아이보다 딱 하루만 더 살고 싶은 엄마들
이명박 씨께 드리는 편지


(1) 서문

이 글은 이명박 씨를 개혁진영에 대한 보수진영의 대선 경쟁상대로 보고 그가 저지른 말실수 하나를 물고 늘어질 목적으로 쓴 것이 아닙니다. 자타가 공인하는 현재 가장 앞선 대선 주자께 드리는 민초의 작은 바람을 담은 편지입니다.

(2) 아이보다 딱 하루만 더 살고 싶은 엄마들

일단 장애아를 키우는 부모의 심정이랄까, 특히나 우리나라처럼 사회 복지 분야가 낙후되고 주류사회가 복지예산 증액에 심한 거부감을 표시하는 나라에서, 그것도 장애인에 대한 심한 편견이 판치는 나라에서, 엄마들의 심정을 한마디로 요약하는 표현이 ‘아이보다 딱 하루만 더 살고 싶다’ 란 표현이랍니다.

예전에 조이장애선교센터☜의 김홍덕 목사님의 글을 읽어 본 적이 있습니다. 물론 이 분은 장애인들을 위해 헌신적인 활동을 하시는 분이고 장애인 부모님들께도 많은 도움을 드리시는 분입니다. 이분의 글 중에서 한 어머니의 죽음에 대한 글을 읽은 적이 있습니다. 늘 장애를 가진 자녀를 염려하며 ‘내 아이보다 딱 하루만 더 살기 위해’ 늘 건강도 챙기시며 열심히 살려고 노력하시던 한 어머니의 죽음을 옆에서 보며 안타까워하시던……

동화작가 중에 고정욱님의 ‘엄마의 하루’라는 작품이 있습니다.

원래 고정욱 작가는 ‘아주 특별한 우리형’, ‘ 가방 들어주는 아이’, ‘안내견 탄실이’ 같은 많은 장애 관련 작품을 쓰신 분입니다. ‘엄마의 하루’에서는 장애인을 자식으로 둔 엄마의 이야기를 담고 있는데 알라딘 온라인 서점에 나온 책 소개에서 한 문장을 인용합니다.

『"윤성아! 엄마는 너보다 딱 하루만 더 살고 싶어. 정말이야. 딱 하루만 더 살고 널 뒤따라가고 싶어. 그런데 네가 이렇게 조금씩 나아지니까 엄마는 오래오래 너랑 같이 살고 싶어." – ‘엄마의 하루’중에서』

다시 본론으로 오죠.

장애 복지 시설과 시스템의 낙후지인 한국에서 장애인을 자녀로 키운다는 건 정말이지 고통스럽고 힘든 일입니다. 거의 모든 한국의 장애인을 자녀로 가진 엄마들 입에서 자기 자식보다 딱 하루만 더 살고 싶다는 말이 똑 같이 나오는 걸 흘려듣지 마시기 바랍니다.

이번에는 조금 다른 책 한 권을 소개해 드릴까 합니다.

‘담장 허무는 엄마들’ 이란 책입니다. 원래 담장 허무는 엄마들은 대구 달서구 성서 지역 방송국인 성서공동체 FM 라디오의 프로그램입니다. 장애아를 둔 엄마 3명이 의기투합해서 시작한 프로죠. “아이보다 딱 하루만 더 살고 싶다”던 엄마들이 “엄마가 없어도 너희가 당당히 살 수 있도록 세상을 바꾸자”며 제작하는 프로입니다. 이 프로에서 나온 이야기들을 모아 출판된 책입니다.

4층 건물이라 엘리베이터가 없는 곳에서 40kg 아이를 매일 들쳐 업고 다니던 엄마가 학교와의 투쟁에서 승리하여 학교 건물은 물론이고 주변 모든 학교에 엘리베이터를 설치하는 내용이 나옵니다. 이런 엄마의 노력이 대단하고 존경스럽기는 하지만 반대로 미국의 경우 아예 공공건물의 경우 2층 이상의 건물은 무조건 휠체어를 탄 장애인들의 접근성을 보장하기 위해 엘리베이터의 설치가 의무적으로 적용된답니다.

우리나라는 유럽 쪽의 복지국가에 비해 질적으로 한 등급 아래인 미국보다도 모든 분야에서 한참이나 낙후된 복지 시스템을 갖고 있는데, 이런 복지 시스템조차 부담스러워 하는 이명박씨 가치관이 조속히 바뀌기를 희망합니다.

이 책에는 이밖에도 아이들에게 조금이라도 더 나은 교육환경을 마련해주기 위해 안간힘을 쓰는 엄마들의 이야기들과 일반아동들과의 통합교육을 실현하기 위한 교사들의 노력을 포함한 장애인들과 일반 사회의 다리 역할을 하기 위한 많은 노력들이 담겨 있답니다.

(3) 결론

이명박씨!

전 당신의 낙태에 대한 입장을 뭐라고 왈가왈부할 생각은 전혀 없습니다.

다만 제가 당신께 바라는 것이 있다면, 이번 발언에서 작은 것 하나만이라도 배웠기를 바랍니다. 당신은 현 정부의 복지 정책을 ‘복지예산을 늘려 노는 사람들에게 주는 것은 부작용과 폐단이 크다"며 "우리나라는 지금 거꾸로 가고 있다’ 라고 비판 하셨죠?

적어도 당신은 복지정책과 장애인들에 대한 관심이란 측면에서는 모자란 점이 아주 많은 대선 후보랍니다. 지금 제가 당신께 하고 싶은 말은 복지예산은 모든 이들이 더불어 함께 행복하게 살아가는 기초를 마련하는 것이라는 겁니다. 돈 낭비가 아니죠.

당신의 종교관이 무엇이건 간에, 현재 자신의 아이보다 하루만 더 살고 싶어 하는 무수한 엄마들이 이 땅에 있고, 또 그런 장애에 대한 편견과 냉대 속에서도 주저앉지 않고 자신의 장애를 가진 자녀들이 엄마 없이도 떳떳하게 이 세상에서 살아 갈 수 있게 하기 위해 죽을힘을 다 하고 있는 수많은 엄마들이 있답니다.

이렇게 장애를 가진 이들에 대한 사회적 배려는 단순히 당신이 강조하는 능률과 기계적인 경쟁 만능의 사고로는 절대로 이루어질 수 없는 한 차원 성숙한 사회의 지표랍니다.

현재 우리나라의 가장 유력한 대선 주자로서, 이번 발언에 대한 수많은 이들의 질책에 대해 회피성 발언으로 뒤에 숨기 보다는 이들의 고통과 노력에 작은 보탬이라도 될 정책적 뒷받침을 준비하시기를 바랍니다. 위에 제가 언급한 ‘담장 허무는 엄마들’에 나오는 엄마들의 노력이 더 이상 개인들의 노력에서 끝나는 것이 아니라, 국가가 앞장서서 보호해 주고 지켜주는 시스템이 우리 사회에 하루 속히 정착되도록 당신이 최선을 다하기를 바란다는 이야기입니다.

그리고 지금 한나라당의 땡깡 정치 때문에 국회에 계류되고 있는 각종 장애인관련 법안이 50개가 넘습니다. 부디 당신의 정치력을 최대한 발휘하셔서 이들 법안들이 조속히 처리되어 엄마들의 눈에 맺힌 눈물을 닦아 드리는 계기가 될 수 있게 되기를 바랍니다.

마지막으로 당신의 종교에 기대어 한마디 더 하겠습니다.

요한복음 9장 2절과 3절에 나오는 장면입니다. 시각장애인을 보고 예수의 제자들이 이 사람의 장애가 누구의 죄 때문에 생긴 것이냐고 예수에게 묻죠.

예수의 답변은 “이 사람이나 그 부모가 죄를 범한 것이 아니라 그에게서 하나님의 하시는 일을 나타내고자 하심이니라” 고 하셨습니다.

장애인에 대해 도움을 먼저 생각하기 보다는 신학적 교리문답에 관심이 더 있던 제자들에 대한 예수님의 따끔한 질책이라고 보시면 되겠죠. 거기에 덧붙여 장애가 있고 삶이 팍팍한 당시 민중에 대한 예수의 사랑을 볼 수 있기도 하고요.

이유가 어찌되었건 간에 그리고 계기가 무엇이었건 간에 당신이 조금이라도 우리나라의 복지정책과 장애인에 대한 대책 마련에 이해의 깊이가 깊어지고 관심의 폭이 넓어진 계기가 되었기를 진심으로 바랍니다.

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